מההתמודדות עם דלקת המפרקים ועד הקמתה של העמותה

ההתמודדות עם דלקת המפרקים-"מעז יצא מתוק",

סיפורה של גב' אסנת עטר .

הכול התחיל אחרי הלידה בהיותי בת 27, כאשר ברך אחת התחילה לכאוב ועוד ברך, וקרסול ועוד קרסול.

    לא הבנתי את פשר הכאבים – כל פעולה וכל צעד היו מחושבים, והכאב היה קשה מנשוא (הייתי בטוחה, שיש לי מחלה סופנית). הרי אני אישה בריאה וחזקה, ספורטאית ורקדנית. בצבא שיחקתי באליפות צה"ל בכדורסל, הייתי בלהקת ריקוד, אהבתי להפגין את הכוח בהורדת ידיים, ובתחרויות ריצה השארתי את כולם מאחור.

לא רק שהכאבים לא חלפו, אלא הם עברו למפרקים נוספים.

באותה תקופה ילדיי היו קטנים – הבן בן שלוש, והבת בת חודש. הדאגה והפחד השתלטו עליי: מה יהיה על ילדיי, איך הם יגדלו בלי אמא?!(באותה תקופה, נושא הראומטולוגיה לא היה מוכר כמו היום)

כאשר המצב החמיר, הופניתי לבית חולים, ותוצאות הבדיקות הראו, שיש לי ראומטואיד ארטריטיס. הרופאים אמרו, שמהמחלה הזו לא מתים ואפשר לחיות איתה עד 120. הרופאים נדהמו לראות את תגובת השמחה שלי, כי הרי חשבתי שיש לי מחלה סופנית. לאושרי לא היו גבולות, והרגשתי שקיבלתי את חיי במתנה. החלטתי שמרגע זה אני אתפקד כאישה וכאמא בריאה, ובבית לא תהיה אווירה של אמא חולה.

לא ידעתי מאומה על המחלה. מן הרופאים קיבלתי תרופות, שהפחיתו את עוצמת הכאב. קיבלתי יחס נפלא, אבל לא קיבלתי מידע על המחלה, על השפעותיה ועל השלכותיה. לא נאמר לי, שמדובר במחלה כרונית העלולה לגרום לנכות קשה, שאיכות החיים שלי תיפגע, ואני רק בת 27. עם כל הכאב והקושי, המשכתי בשגרת חיי כפי שהבטחתי לעצמי.

בסיום כיתה א' של הבן, הכנתי הפתעה לתלמידי הכיתה שגרמה להתלהבות אצל המורה וההורים. הייתה זאת שקית צלופן גדושה בממתקים וקשורה בסרט צבעוני. ביקשתי מהבן שהמורה תחלק שקית לכל ילד, עם חלוקת התעודה.

כאשר בני היה בכיתה ב', בחרו בי להיות יו"ר ועד ההורים, כי הם זכרו את ההפתעה שהכנתי לתלמידים כל המפרקים כאבו, ולא יכולתי לומר: אני חולה, יש לי דלקת מפרקים, אני לא יכולה לקבל את התפקיד, אולם בדיעבד התברר, כי השתיקה עזרה לי.            

בלית ברירה נכנסתי לתפקיד במלוא המרץ, ובתפקיד הזה גיליתי את כושר המנהיגות, האמנות והיצירה. התפקיד שינה את חיי, מפני שהתחלתי להעריך את כישוריי ואת יכולותיי (באותה תקופה לא היו התרופות הביולוגיות שקיימות היום ושמונעות את החמרת המצב עד כדי נכות שאליה הגעתי).    המצב החמיר, ובמהלך השנים הגעתי לנכות קשה. אבל שמחת החיים והאופטימיות נשארו בי, כפי שהבטחתי לעצמי: "המחלה לא תשבור אותי ולא תשתלט על חיי". 

במהלך השנים הכרתי חולות נוספות במצבי, התיידדתי איתן, שיתפנו זו את זו בכאב, בקשיים ובהתמודדות עימם, היינו אוזן קשבת האחת לשנייה, ושאבנו כוחות נפש זו מזו. ההרגשה שאני לא לבד, ושיש עם מי לחלוק את מה שזר לא יבין, הביאה אותי למחשבה על הצורך להקים עמותה, שתשמש כתובת לחולים ולבני משפחותיהם, שתהיה להם אוזן קשבת, שתספק מידע, שתפגיש חולים עם חולים אחרים, שתסייע בהתמודדות עם המחלה ושתיתן מענה הולם על צרכים נוספים. החלטתי ללכת עם הרעיון עד הסוף, ובעזרתו של פרופ' מיכאל ירון, מי שהיה מנהל היחידה הראומטולוגית בבית החולים איכילוב קמה העמותה, שקראתי לה "עינב"ר" – עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות.

אכן, הצלחתי לממש את הרעיון. אני מאמינה באמונה שלמה, שדרך המחלה אני מביאה לידי יישום את הייעוד שלי בחיים – עזרה לחולים הראומטיים, כמו שנאמר:  "מעז יצא מתוק", ואשרני שזכיתי.             

לא אלאה אתכם בתיאור חבלי הלידה הקשים של הקמת העמותה. אומר רק שכאשר הבאנו את הרעיון לפני פרופ' ירון, שהיה יו"ר האיגוד הראומטולוגי ומנהל המחלקה הראומטולוגית בבית חולים איכילוב, מצאנו אצלו אוזן קשבת ורצון אמיתי לסייע ביישום הרעיון.

פרופ' ירון רתם את כל הרופאים הראומטולוגים, גייס אנשי ציבור ידועים ויחד יצאנו לדרך בנחישות רבה ובתקווה.  מאז חלפו 34 שנה, והעמותה עשתה ועודנה עושה חיל, ובעיקר, אלפי חולים נהנים מן הפעילויות הרבות והמגוונות שהעמותה מציעה להם, והנעשות בשיתוף מלא עם הרופאים הראומטולוגים.

העמותה מפעילה:

•  קו פתוח לחולים ולבני משפחותיהם.
•  מפעילה קבוצות תמיכה למבוגרים ולהורים לילדים החולים במחלות ראומטיות.
•  מארגנת הרצאות בנושאים במחלות ראומטיות  ברחבי הארץ.
•  מפיקה חוברות ועלוני הסברה על מחלות ראומטיות שונות.
•  מוציאה קבוצות לטיפולים באתרי מרפא.

בשיתוף האיגוד הראומטולוגי:

• דאגנו לכך, שבוועדת ערערים לניידות ישתתף רופא ראומטולוג,
• סייענו בהכללת תרופות ביולוגיות לסל התרופות,
• ופעלנו והשגנו הכרה במחלות הראומטיות כמחלות כרוניות.

הכוחות להתמיד בפעילויות, להרחיב את היקפן ולהתמסר אליהן מגיעים ממכתבי תודה מחברים,  המודים לנו על כך שיש להם כתובת.

אני מודה על הזכות הגדולה, שנפלה בחלקי לעזור לחולים במצבי. בטוחני, שככל שיצטרפו חולים נוספים לעמותה, יגבר כוחנו ונשיג זכויות ושירותים חיוניים לטובת כולנו.