לחיות עם לופוס – מידע מעשי למטופל
ניתן לחיות עם לופוס. חולי לופוס רבים מנהלים חיים מלאים ומספקים. יחד עם זאת, יש לבצע התאמות מסוימות באורח החיים כדי להפחית את השפעת המחלה, כגון: לצמצם את שעות העבודה או לחפש אפשרויות עבודה מהבית, להתאים את התחביבים למצבם הבריאותי וכו".
אל תחשוש/י לבקש את עזרתם של בני המשפחה וחברים. אם תעשה/י הכל בעצמך, בסופו של דבר את/ה עלול/ה להזדקק לעזרה רבה יותר. לבסוף נסה/י ללמוד כמה שיותר על המחלה.
מקור ומידע טוב ניתן למצוא בסוף דף המידע . הבנת המחלה והשפעותיה מאפשרים התאמה טובה יותר לאורח החיים שלך. זכור/י , לעיתים יהיו לך ימים קשים . נסו לחיות כל יום ביומו כפי שהוא, ולימדו להכיר את דפוסי המחלה שלך.
לשלוט בלופוס
ההתמודדות עם המחלה קלה יותר, אם לומדים איך לשלוט בתסמינים:
- הטיפול התרופתי שלך חשוב: מומלץ להקפיד ולקחת את טיפול כפי שניתן לך על יד הרופא המטפל, אפילו אם חלה הטבה במצבך. אל תקל/י על הלופוס במאבק !
- הימנע/י ממצבי עקה ועייפות קיצוניים: עייפות יתר או סטרס עלולים לגרום להרעה במצבך. הימנע/י מרצון לעשות או להספיק יותר מדי אפילו אם הנך מרגיש/ה טוב. הרם/ימי את רגלייך- זה מותר ומומלץ !
- צמצם/י חשיפה לשמש: חולי לופוס רבים מקבלים תפרחת בעור או חשים החמרה בתסמיני מחלתם עקב החשיפה לשמש. השתדל/י להיחשף כמה שפחות לשמש על ידי צמצום בפעילויות מחוץ לבית בזמן קרינת שמש חזקה (בין עשר בבוקר לארבע אחר הצהריים) , לחבוש כובע, ללבוש חולצה עם שרוולים ארוכים ומכנס ארוך. כמו כן, חשוב למרוח קרם עם מקדם הגנה גבוה במהלך כל השנה (אפילו בחורף), ולבחור בחוכמה את מקומות החופשה שלך.
- הימנע/י מעישון וצריכת אלכוהול: עישון עלול לגרום להחמרה במצבך ואלכוהול עלול להתערב בכמה מהטיפולים שאת/ה מקבל/ת , על כן, רצוי להימנע משניהם עד כמה שניתן.
- הפחת/י את הסיכון לזיהומים: לופוס וכמה מהתרופות הנהוגות לטיפול במחלה עלולים להפחית את עמידות הגוף בפני זיהומים. כדי להימנע מזיהומים הקפד/י על הגיינה אישית גבוהה, הימנע/י מהמצאות במקומות עם אנשים חולים במחלות מדבקות והפחת/י את הסיכון לזיהומים באמצעות התחסנות לאחר התייעצות עם הרופא המטפל.
- שמור/י על היגיינת הפה והשיניים: אם הנך סובל/ת מפצעים/כיבים בחלל הפה , נסה/י לצרוך מזונות רכים ו/או לשטוף את הפה עם מי מלח או שטיפות פה למיניהן. קיים מגוון תכשירים המטפלים בפצעים/כיבים בחלל הפה.
טיפים לשיפור השינה
חולים רבים לוקים בשינה לקויה עקב חרדה, כאב או כתוצאה מתופעות לוואי של התרופות . קיימים מספר שיטות פשוטות שעשויות לשפר את איכות השינה:
- הימנע/י משתיית משקאות המכילים קפאין בשעות אחר הצהרים והערב
- במידת האפשר הימנע/י משינה ארוכה במהלך היום
- עשה/י אמבטיה חמה לפני השינה
- דאג/י לחושך וטמפרטורה נוחה בחדר השינה
- הימנע/י מהפרעות בחדר שינה, כגון: מכשירי טלוויזיה, מחשבים או טלפוניים סלולריים
- הימנע/י מאכילה מרובה לפני השינה
- השמע/י מוסיקה מרגיעה
- אם הנך יכול/ה, בצע/י פעילות גופנית (הליכה) לפני השינה
אם את/ה נוהג/ת להקיץ בלילה , אל תשכב/י ער/ה ודואג/ת . קום/י ועשה/י משהו שונה, כגון קריאה קצרה בחדר אחר או האזנה למוסיקה מרגיעה.
גלולות למניעת הריון וההיריון
כיום חולות לופוס יכולות לעבור הריון מוצלח ובטוח כל עוד הן נוקטות בצעדי זהירות מסויימים ומנוטרות היטב במהלך ההריון. יחד עם זאת, תרופות רבות הניתנות לטיפול במחלה אסורות לנטילה בהריון ועל כן, מומלץ מאד לא להיכנס להריון בעודך נוטלת את התרופות הללו.
הריון גורם להחמרה בתסמיני המחלה ולעלייה בסיבוכי ההיריון. לכן חשוב לא להיכנס למצב ללא תכנון מראש. נטילת אמצעי מניעה יעילים חשובה ביתר שאת בחולות לופוס, אלא אם ההיריון מתוכנן לאחר התייעצות עם הרופא המטפל. העיתוי המוצלח ביותר להריון הוא בזמן מחלה קלה או בהיעדר מוחלט של התסמינים.
מומלץ תמיד להיוועץ ברופא המטפל בשלב התכנון לשם קבלת יעוץ והתאמת הטיפול להריון.
פנה/י לקבלת התמיכה
חשוב מאד לטפח מסגרת תומכת בחיי היום של חולה/ת לופוס.
חברים ובני משפחה עשויים לעזור אך מומלץ לפנות לתמיכה של מומחים ושל חולי לופוס אחרים .
התמודדות עם התלקחויות המחלה
התלקחות מוגדרת כהחמרה פתאומית בתסמיני המחלה. הסיבות המדויקות להופעת ההתלקחות לא ידועות, אך חלק מהגורמים השכיחים הינם: מאמץ יתר, סטרס, זיהום או חשיפה לשמש.
אם שמת לב להופעת סימני אזהרה להתלקחות, הזדרז/י להודיע לרופא המטפל או אחות המחלקה. טיפול מוקדם בהתלקחות עשוי להפחית משמעותית את חומרת התסמינים.
סימני אזהרה להתלקחות הינם:
- החמרה בתחושת העייפות
- הופעת חום
- החמרה בכאבים
- הופעת פריחה או החמרה בפריחה קיימת
- כאבי בטן
- כאבי ראש
- סחרחורת
- הופעת תסמיני מחלה חדשים
התמודדות עם הכאב
החיים עם הכאב קשים להתמודדות לכל אחד ואחת מאתנו. יחד עם זאת, קיים מגוון אפשרויות שעשויות להפחית את הכאב ואת השפעתו על חיי היום יום:
- משככי כאבים : תרופות ללא מרשם כגון פארצטמול יעילות בהפחתת הכאב אך יש להקפיד על נטילת המינון המומלץ
- מנוחה: ישיבה או שכיבה במנוחה לכמה דקות עשויים להפחית את הכאב
- פיזיותרפיה: טיפול פיזיותרפי עשוי להפחית הכאב ונוקשות במפרקים. הקפד ליידע את הפיזיותרפיסט בכך שאת/ה סובל/ת מלופוס
- חם או קר? רטייה חמה מסייעת בהרפיית שרירים, ואילו רטייה קרה גורמת להתעמעמות הכאב. גלה/י מה עוזר לך.
- הרפייה: למד/י שיטות הרפייה או רכוש/י דיסק הרפייה מהקיימים בשוק. הוכח שההרפייה מסייעת בהפחתת כאבים.
- שיטות הסחת דעת: נסה/י לקרוא, לצפות בטלויזיה או לשוחח בטלפון כדי להשיח את דעתך מ"זה".
- חולי לופוס מסויימים מוצאים שמגוון טיפולים אלטרנטיביים כגון: ארומתרפיה מפחיתים את מידת הכאבים. יחד עם זאת, חלק מהטיפולים האלטרנטיביים כגון: תרופות צמחיות עלולים להשפיע על התרופות שאת/ה נוטל לטיפול בלופוס. לכן, תמיד מומלץ להתייעץ עם הרופא המטפל לפני תחילת הטיפול האלטרנטיבי.
