תאריך: יום ראשון 17/09/2023 ב 0:00
מיקום:קבוצת הוואטסאפ להורים FMF
תיאור האירוע:לרגל חודש המודעות לקדחת ים תיכונית, ביקשנו מההורים המקסימים והאמיצים בקבוצת הוואטסאפ שלנו, לספר לנו איך זה לפתוח שנה חדשה כשיש לך ילד או ילדה המתמודדים עם FMF קדחת ים תיכונית משפחתית.
וזה מה שהם אמרו:
ש. אמא לילד.ה עם FMF
להיות הורה לילד עם fmf זה ללמוד איתו להקשיב לגוף שלו. ללמוד לתווך את ההרגשה שלו החוצה. להסביר לצוות שחוסר שיתוף פעולה שלו מעיד על קושי…
לדעת לשמור על איזון בעשיה ובאוכל כדי לשמור על הנפש והגוף בריאים.
להיות קשוב לגוף ולעשות מה שמתאפשר באותו רגע.
ללמוד להנות מהזמנים הטובים וללמד אותו ואותי להתחזק מהם. לחיות את הזמנים הטובים במלוא עצמתם, בנוכחות בזמן בלי דריכות ולחץ מהרגע שאחרי.
כשיש התקף וכואב וקשה, ללמד אותו לזהות מה עוזר לו ולעזור לעצמו, לתת לי לעזור לו.
לקבל את מה שהוא מסוגל לעשות באותו זמן ומה שהוא לא מסוגל לעשות, בלי השוואה, בלי שיפוט וביקורת אלא מתוך הבנה וחמלה.
לקבל את עצמי כהורה לילד עם fmf זה לנקות רגשות אשמה שעולים, לקבל את המוגבלות שלי ביכולת לעזור לו. להשלים עם זה שאני לא יכולה לקחת ממנו את הכאב.. אבל אני יכולה להיות איתו שם בחיבוק והכלה. להתפלל איתו, להאמין ולזכור שזה עובר.
להיות הורה לילד עם fmf זה אתגר ושיעור לחיים. על גמישות, קבלה, שמחה במה שיש, התמקדות בטוב ובחיובי. בחירה באורח חיים בריא וחיים של פשטות ואיזון כדי לשמור על נפש וגוף יציבים, לבחור לחגוג יומולדת וכדו' בפשטות יחסית כדי שההתרגשות לא תהיה גדולה מידי ותפגע בו.
לבחור בחיים מאוזנים.
י. אבא לילד.ה עם FMF
להיות הורה לילד עם fmf זה לא לתכנן כלום, לא יום הולדת, לא חופשה משפחתית.
להיות הורה לילד כזה זה להיות עם אצבע על הדופק תמיד.
אם יש בחילות אז הוא מקיא, אם הוא בהתקף אז בורח קקי ופיפי למרות שהוא כבר בן 6 !
להיות הורה לילד כזה זה ללכת למרפאה ולשמוע נשיפות של עוד פעם הוא פה מה משעמם לו?
להיות הורה לילד כזה זה לשתות כולכיצין אפילו כשאתה לא צריך רק כדי לדעת אם הילד מסוגל לבלוע את זה.
להיות הורה כזה זה להיות רופא בעצמך בלי לקחת קורס אחד ברפואה.
להיות הורה כזה זה להיות מותש נפשית ופיזית ועצוב.
להיות הורה לילד כזה זה להיות גאה שגידלת ילד שלא מתייאש כל כך מהר שמקבל כל יום את הזריקה שלו אפילו שהיא שורפת לו אחרי הדקירה.
להיות הורה לילד כזה אף אחד לא יבין והלוואי שעוד אף אחד לא יצטרך להבין.
נ. אמא לילד.ה עם FMF
להיות עם ילדים עם FMF זה ללמוד לקחת את החיים באיזי בשבילם,
ולא לקחת קשה דברים וללמוד להיות גמישים בשבילנו.
המחלה מתפרצת מתי שבא לה (למרות שיש טריגרים ידועים).
ללמוד להקשיב לילדים לתחושות שלהם ובכלל להפוך קשובים ורגישים יותר.
נ. אמא לילד.ה עם FMF
ילד עם fmf זה להשלים עם זה שיש לך ילד מיוחד, שצריך ללמוד לנרמל רגשות טבעיים של לחץ התרגשות חרדה, ילד שלא ניתן להתרגש איתו ולרגש אותו מחשש שזה יפגע בו, ובעיקר לחיות כל רגע במחשבה שזה תכף קורה שוב 💔
ר. אמא לילד.ה עם FMF
לפתוח שנה עם ילד ״פמפי״ זה להיות כל הזמן בכוננות, בקשב ובלמידה, זה להיות שם הרבה יותר בשבילו/ה מאשר בשביל עצמך ולנסות כל הזמן להרים ולשפר ולהשאר חיוביים ❤
כ. אמא לילד.ה עם FMF
"מה שנכון עכשיו לא נכון עוד מעט…". המשפט הזה מאפיין את כולם, אך הורים לילד עם fmf בפרט.
ההתקף הזה, כשמו כן הוא, תוקף, מעכשיו לעכשיו, בלי שום התראה מוקדמת. הצורך המתמיד בגמישות, יכולת שינוי והתאמה למצב. הצורך בלנסות להסביר, לדאוג ולשמור, אך עם כל זה, לדעתי עם השנים, אנו למדים לעשות מהלימונים שלנו לימונדה. להפנים, ללמוד, לדעת, להכיל ולעטוף.
בנימה זו, מאחלת לכולנו, ולכול האפמפים המדהימים שלנו, שנה של לימונדה ולא לימונים, שנה של אהבה ואחווה, ורק בריאות !!
ע. אמא לילד.ה עם FMF
להיות אמא עם FMF ולגדל 3 ילדים עם FMF, זה להיות מוכנה כל יום להפתעה חדשה…
זה לעשות 1+1 על כל התלונות שלהם, ולאבחן התקף לבד…
זה כל בוקר בהתקף לעורר בהם מוטיבציה חדשה ליום חדש…
נ. אמא לילד.ה עם FMF
להיות אמא לילד עם fmf זה ממש כמו ביצת קינדר.
לא יודעים מה יקרה באותו יום. ולא יודעים איך ההתקף יגמר.
להיות אמא לילד עם fmf זה להתהפך שרואים על הצג את המספר של בית הספר.
זה לעולם לא להבין אם זה רק fmf או שחלילה פספסו משהו…
וכאשר הוא מרגיש טוב… זה לא להאמין איך שלשום היית מרוסקת והיום כאילו זה היה חלום.
ס. אמא לילד.ה עם FMF
להקשיב יותר לילד גם אם נראה לנו קטנוני או רגשני מידי, לאפשר לו ולזרום איתו במרחב הרגשי ,הפיזי (היום אחרי שאובחנו, הבנתי לצערי שהמון בעיות פיזיות נולדו מהתקפים לא ידועים, והמון כמובן גם בתמיכה שלכם)
להרגיש את הילד ולגרום לו לדעת ולא לדעת דברים שגורמים לטריגרים.
יש לכן.ם מה להוסיף? נשמח שתיצרו קשר.
מעוניינים להצטרף לקבוצת הוואטסאפ להורים? להתייעץ ולהיעזר בהורים כמוך?
לחצו לבקשת הצטרפות
